Jakarta (ANTARA Sumsel) - Penyakit langka yang ditemukan di Indonesia, antara lain Mukopolisakaridosis (MPS) tipe II dan Gaucher menemui kendala ketersediaan obat di Indonesia dalam upaya pengobatan dan perawatannya.
"Permasalahan yang ditemui, obatnya tidak tersedia di Indonesia. Di Indonesia belum teregistrasi serta kesulitan untuk mengimpor dan menyediakan," ujar Ketua Divisi Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM Dr. dr. Damayanti R Sjarif, SpA(K) di Jakarta, Selasa.
Obat dan makanan untuk penyakit langka dikategorikan sebagai "orphan" karena dalam kondisi sulit untuk dipasarkan dan hanya ditujukan untuk sejumlah kecil pasien yang menderita penyakit langka.
Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan, ujar Damayanti, yakni hanya sekitar lima persen penyakit langka yang telah memiliki terapi.
Fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka juga minim, aksesnya sedikit serta membutuhkan biaya yang sangat tinggi.
Keluarga dan penderita penyakit langka tersebut juga menghadapi kesulitan mendapatkan diagnosis yang benar dan memerlukan waktu yang lama untuk mendapatkannya.
Damayanti menuturkan 40 persen penderita penyakit langka pernah mendapatkan diagnosis yang salah setidaknya sekali.
Di Indonesia, diperkirakan satu per lima ratus dari setiap sepuluh ribu anak yang lahir berpotensi terkena kelainan metabolik.
Sebanyak 50 persen dari penderita penyakit langka adalah anak-anak dan 30 persen dari mereka yang terlahir dengan penyakit langka tidak dapat bertahan hidup hingga usia lima tahun.
"Penyakit langka bersifat kronis, progresif, memberikan penurunan dan mengancam kehidupan para pasien. Masyarakat perlu diberikan pemahaman yang tepat terhadap beberapa penyakit langka sehingga bisa terdeteksi sedini mungkin untuk dapat memberikan perawatan yang sesuai," tutur Damayanti.
Berita Terkait
Uban ternyata bukan satu-satunya tanda penuaan rambut
Rabu, 20 Maret 2024 23:23 Wib
KPK umumkan penyidikan korupsi lelang proyek perawatan PLTU di Sumsel
Rabu, 20 Maret 2024 23:08 Wib
Mewaspadai risiko terpapar produk kesehatan ilegal
Rabu, 17 Januari 2024 9:15 Wib
Dokter ungkap tren perawatan kecantikan 2024
Kamis, 4 Januari 2024 16:34 Wib
Kapan kita sebaiknya melakukan "self care" cegah stres?
Rabu, 6 Desember 2023 14:42 Wib
Anies ingin perawatan Rumah Sejarah Rengasdengklok dijamin pemerintah
Senin, 4 Desember 2023 15:48 Wib
Survei: Perempuan tak miliki jam lebih lama dari pria untuk perawatan
Rabu, 15 November 2023 16:52 Wib
Berbagai kemudahan merawat motor di era digital
Senin, 9 Oktober 2023 13:40 Wib